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患者故事會
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dubinjohnson綜合征是什么

前不久我接到了表姐的電話,她著急的問我能不能陪她去趟醫院,她說他的孩子最近身體有點不對勁,我聽了以后趕緊和她一起去了兒童醫院,進入診室,醫生進行了仔細的詢問,并進行了初步的體格檢查。隨后,醫生建議進行一系列的血液檢查和肝功能測試。檢查結果出來后,醫生告訴我們,孩子的膽紅素水平異常升高,結合他的癥狀,診斷為Dubin-Johnson綜合征。

醫生說,這是一個相對罕見的遺傳性疾病,主要表現為慢性或間歇性黃疸,是由于肝臟中特定的轉運蛋白功能障礙所導致的。

醫生進一步解釋,Dubin-Johnson綜合征雖然會導致黃疸,但通常不會影響肝臟的其他功能,也不會引起肝硬化或其他嚴重的肝臟疾病。大多數患者的健康狀況是良好的,不需要特殊治療,只需要定期監測肝功能和膽紅素水平即可。

通過這次陪診經歷,我還了解到了一些關于Dubin-Johnson綜合征的日常護理事項,分享給大家!

1、定期監測:每三個月進行一次肝功能和膽紅素水平的檢查。這些定期檢查有助于及時發現任何潛在的問題或變化。

2、避免過度勞累:應合理安排每日活動,避免長時間連續工作或學習,每天的工作或學習時間不應超過8小時,每小時應起身活動或休息5-10分鐘。

通過這次就診,我深刻體會到了醫學知識的重要性。對于罕見病,了解它的本質和影響,能夠幫助我們更好地面對和管理。

發布時間: 2024-04-18 1051次

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